Hovory o zdraví přináší zkušenosti rodičů dětí s epilepsií

O první téma zaměřené na děti se rozrůstá internetový portál Hovory o zdraví, který vzniká na Cyrilometodějské teologické fakultě Univerzity Palackého v Olomouci (CMTF). Výzkumníci z fakultního Institutu sociálního zdraví (OUSHI) se soustředili na epilepsii a v hloubkových rozhovorech zprostředkovávají zkušenosti rodičů dětí s tímto neurologickým onemocněním.

Celkem odborníci uskutečnili a zpracovali třicet dva rozhovorů, které zájemci najdou na webu v podobě audio či video záznamu. „Je to poprvé, kdy jsme se zaměřili ne přímo na pacienty, ale na zkušenosti lidí, kteří o ně pečují, v tomto případě tedy rodiče. Zároveň jde o první zpracovanou diagnózu u dětí, které se náš web věnuje,“ uvedla Lucie Klůzová Kráčmarová, vedoucí výzkumu.

Sběr dat započal před dvěma lety. Vědcům z CMTF se podařilo zachytit zkušenosti s různými druhy epilepsie. „Spektrum zkušeností, které se nám podařilo zachytit, je velmi široké. Hovořili jsme na jedné straně s rodiči, jejichž děti mají lehký průběh epilepsie nebo v současnosti již záchvaty nemají, a onemocnění tedy do jejich života příliš nezasahuje. Na druhé straně však také s těmi, u jejichž potomků se projevuje závažnější onemocnění či kromě epilepsie i vývojové vady či kombinované postižení, a vliv nemoci je proto na kvalitu života jejich dětí i jich samotných větší,“ dodala Klůzová Kráčmarová.

Na výzkumu se v jeho průběhu podíleli nejen pracovníci OUSHI, ale také odborníci z poradního panelu, mezi nimiž jsou zástupci špičkových pracovišť, která se epilepsii věnují – např. Centrum pro epilepsie Brno a Centrum pro epilepsie Motol. Navázána byla také spolupráce s neziskovými organizacemi Společnost E a EpiStop nebo se Státními léčebnými lázněmi Jánské Lázně. 

Zkušenosti rodičů dětí s epilepsií jsou již třetí téma, o které se letos portál Hovory o zdraví rozrostl. Ve dříve zveřejněných sekcích zájemci najdou rozhovory s ženami, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, a zkušenosti lidí s paliativní péčí. Jako vůbec první bylo před časem zveřejněno téma „stárnutí“ věnující se prožívání stáří. Další sekce se připravují. Aktuálně se výzkumníci z Institutu sociálního zdraví zabývají mimo jiné zkušenostmi s výchovou dítěte se sluchovou vadou či s autismem.

Hovory o zdraví jsou českou obdobou britských stránek The Healthtalk. Jejich cílem je nezkresleně informovat o problémech souvisejících se zdravím, nemocí nebo konkrétní sociální situací. Předností je zpracování hloubkových rozhovorů na základě vědeckých postupů a přísných etických pravidel. Hlavním nástrojem výzkumu je excelentní mezinárodní metodika DIPEx (Database of Individual Patient Experience), vyvinutá na Oxfordské univerzitě. Vědecký tým z CMTF vytvořil českou verzi této metodiky a je držitelem její certifikace pro Českou republiku.